Transition des soins chez les enfants atteints de maladies chroniques

, une femme atteinte de fibrose kystique décrit son expérience de la vie avec la maladie de l’enfance à l’âge adulte.1 Parmi les nombreux défis qu’elle décrit est la “ route rocailleuse ” de transition des soins pédiatriques aux soins de santé pour adultes. Elle dit qu’elle aurait donné n’importe quoi pour aller à une clinique de transition quand elle avait 16 ans, au lieu d’aller directement à une clinique pour adultes dans un autre hôpital. La fibrose kystique était auparavant considérée comme un trouble létal de l’enfance. pour les soins continus à l’âge adulte devient plus important. Au cours des deux dernières décennies, la communauté mondiale de la fibrose kystique a reconnu l’importance du transfert des soins pédiatriques vers les services pour adultes et a montré l’exemple pour les services dans d’autres maladies chroniques2. ne devrait pas consister simplement à transférer à un médecin qui traite les adultes. Ce devrait être un processus clinique et psychosocial. L’adolescence est une période de grand changement, un voyage normal de transition de l’enfance à l’âge adulte. C’est une période difficile et excitante car les changements se produisent dans les attachements émotionnels, l’autonomie, l’identité de soi, la sexualité, la forme physique, la philosophie de la vie et la vocation. Pour les personnes atteintes d’une maladie chronique, cette étape du développement est encore compliquée, car l’adolescent assume la responsabilité des soins et fait face à des problèmes associés à la morbidité, la mortalité et les limites des options de la vie. Faire face à ces problèmes supplémentaires en plus des défis normaux de l’adolescence est un défi immense, qui est aggravé par le fait d’être coupé par l’équipe de soins pédiatriques que le patient connaît et croit. Des différences fondamentales existent entre les soins chroniques pédiatriques et adultes. Les soins pédiatriques sont souvent multidisciplinaires, prescriptifs et axés sur la famille. Cela nécessite la direction et le consentement des parents. Les soins aux adultes tendent à être axés sur le patient et favorisent l’autonomie dans la prise de décisions concernant les traitements et les choix de vie.Les professionnels de la prise en charge des adultes connaissent les difficultés liées au sexe, à la grossesse, au travail et à l’éducation d’une famille dans le contexte d’une mauvaise santé chronique.3 Un processus de transition réussi a défini des étapes. Premièrement, les besoins et les avantages d’un passage aux soins pour adultes sont expliqués et discutés avec le jeune patient adulte et les parents. Une clinique combinée est ensuite tenue où le patient et la famille se rencontrent avec le “ recevant ” équipe pour un transfert multidisciplinaire. Une visite d’orientation du centre pour adultes est une partie importante du voyage. Enfin, il y a eu le dernier adieu pour s’assurer que tous les aspects de la transition ont été couverts.4 Les enquêtes montrent que les patients et les parents ont une opinion positive de ces cliniques de transition.5 La plus grande préoccupation des parents était de savoir si leur enfant serait Les services de transition ont été mis au point pour les enfants atteints d’autres maladies chroniques, telles que le diabète6, les maladies rénales, 7 et les cardiopathies congénitales complexes 8, en plus de la prise en charge de leur maladie de façon indépendante. Les principes sont similaires, bien que les ressources locales et la condition sous-jacente déterminent les détails des soins. Au Royaume-Uni, comme dans de nombreux pays, la transition se produit lorsque les patients ont entre 16 et 18 ans, et cela le programme éducatif et les besoins sociaux. Bien que le choix du moment soit généralement déterminé par l’âge, il peut être nécessaire d’examiner les personnes moins aptes à prendre soin d’elles-mêmes en raison de leurs capacités mentales ou de leur mauvaise santé10. Les obstacles à la médecine de transition concernent autant les équipes soignantes que les patients. Leurs familles. L’attitude à l’égard de la transition et la relation entre les cliniques pédiatriques et les cliniques pour adultes sont essentielles au succès11. Certaines unités pédiatriques ont du mal à laisser partir les enfants dont elles s’occupent depuis si longtemps. Mais retenir les patients qui pourraient bénéficier de l’expertise d’un service axé sur les adultes pose autant de problèmes que de traiter la transition comme un événement administratif. Avons-nous vraiment besoin d’un service de transition pour toutes les maladies pédiatriques chroniques? Les arguments en faveur des maladies chroniques avec une morbidité croissante et la nécessité d’une large contribution multidisciplinaire sont clairs et ces services ont été adoptés dans de nombreux pays du monde, tels que les États-Unis, l’Australie, l’Afrique du Sud et de nombreux pays européens12. l’histoire naturelle de nombreuses conditions de l’enfance a changé avec le traitement moderne. Par exemple, les enfants séropositifs trouvent la transition particulièrement difficile lorsqu’ils pénètrent dans un monde où il y a peu d’adolescents et où les soins de santé sont principalement axés sur les besoins des hommes homosexuels.13 Et pour certaines maladies, il n’existe pas d’équipes adultes comme les maladies immunodéficitaires oxygénation. Certaines équipes cliniques et les familles restent réticentes à adhérer au concept de médecine de transition14. Mais l’apport financier et émotionnel considérable dans la prise en charge de l’enfant atteint d’une maladie chronique ne doit pas être perdu dans un processus de transition raté. Il ne s’agit pas seulement d’équipes pédiatriques indûment précieuses au sujet des enfants qu’elles ont dirigés pendant 17 années difficiles. Il s’agit d’empêcher les adultes de regarder en arrière et de dire: «J’aurais tout donné pour assister à une clinique de transition quand j’avais 16 ans.» Les anticorps anti-CCP sont meilleurs que le facteur rhumatoïde pour diagnostiquer la polyarthrite rhumatoïde | Les concentrations sériques d’anticorps contre le peptide citrulliné cyclique (anti-CCP) semblent être tout aussi sensibles et plus spécifiques que le facteur rhumatoïde pour diagnostiquer la polyarthrite rhumatoïde et prédire sa progression. Une revue systématique et une méta-analyse ont inclus 37 études qui ont examiné la précision diagnostique des anticorps anti-peptide cyclique citrulliné et 50 études qui ont évalué la précision diagnostique du facteur rhumatoïde. Alors que les sensibilités étaient de 67% (IC à 95% 62% à 72%) et de 69% (65% à 73%) pour les anticorps anti-cycliques citrullinés et le facteur rhumatoïde IgM respectivement, la spécificité pour les anticorps anti-cycliques citrullinés était 95% (94% à 97%), contre 85% (82% à 88%) pour le facteur rhumatoïde IgM. Le diagnostic précoce et le traitement de la polyarthrite rhumatoïde sont essentiels pour éviter des dommages irréversibles aux articulations. Parce que le facteur rhumatoïde peut être présent dans le plasma des personnes en bonne santé et des personnes atteintes de maladies auto-immunes autres que la polyarthrite rhumatoïde, l’utilisation d’anticorps anti-peptide cyclique citrulliné peut être d’une grande aide pour établir le diagnostic. Les auteurs proposent que ces anticorps soient reconnus officiellement comme un marqueur diagnostique, mais reconnaissent également que les biais de publication ont pu jouer un rôle dans les résultats favorables.| NICE révise ses recommandations contre l’utilisation séquentielle de médicaments anti-TNF contre l’arthrite